Akceptacja podstawą wsparcia

Człowiek do zdrowego rozwoju potrzebuje bliskiej, opartej na zaufaniu więzi z rodzicami, najbliższą rodziną, narzędzi do skutecznej komunikacji z otoczeniem, akceptacji i realizacji potrzeb. Dotyczy to w takim samym stopniu zarówno dzieci zdrowych, jak i niepełnosprawnych z autyzmem. Wychodząc od akceptacji, możemy bardzo wiele.

Do niedawna obowiązującą prawdą w polskich podręcznikach pedagogiki i psychologii było twierdzenie, jakoby aż 75% osób w spektrum autyzmu stanowili ludzie niepełnosprawni intelektualnie. Mit ten niestety nadal funkcjonuje w krajowej literaturze i artykułach popularnonaukowych. Tymczasem z badań prowadzonych na świecie wynika, że wśród osób ze spektrum autyzmu niepełnosprawność intelektualna dotyczy 35%, przy czym bardzo często mamy do czynienia z sytuacją, gdy osoba o przeciętnym potencjale intelektualnym, nie mogąc go w pełni wykorzystać, funkcjonuje realnie znacznie poniżej swoich możliwości ogólnych. Zjawisko to nazywamy wtórną niepełnosprawnością intelektualną.

Spektrum i niepełnosprawność

Spektrum autyzmu to wzorzec rozwojowy, w którym mogą funkcjonować osoby ze wszystkich grup i populacji. Oznacza to, że osoby ze spektrum spotkamy w każdym rejonie świata, wśród wszystkich grup etnicznych, w rodzinach o dowolnym statusie socjalnym, materialnym i społecznym. Oznacza to także, że w spektrum autyzmu rozwijają się ludzie z różnymi niepełnosprawnościami: istnieją ludzie z trisomią 21 i autyzmem; ludzie z porażeniem mózgowym i autyzmem; niewidomi, niesłyszący, głucho-niewidomi z autyzmem; z dowolnymi odmianami budowy DNA. Musimy to podkreślać, ponieważ bardzo często osoby niepełnosprawne nie otrzymują wystarczającego wsparcia, jeżeli są osobami z autyzmem. Niezwykle często w diagnostyce ten specyficzny wzorzec rozwoju jest zwyczajnie pomijany. Wielokrotnie spotykałam się z tezami, jakoby dziecko z dowolną aberracją genetyczną nie mogło mieć autyzmu, a wszelkie jego problemy wynikały wyłącznie z właściwości DNA.

Tymczasem w jednym z najlepiej poznanych typów rozwoju genetycznego, nazywanym zespołem kruchego chromosomu X, rozwój ze spektrum jest stosunkowo powszechny. Szacuje się, że blisko 1% wszystkich ludzi z autyzmem to posiadacze kruchego chromosomu X. Nie oznacza to, że każde dziecko z tym wariantem genetycznym będzie autystyczne, dlatego nie możemy mówić, że stanowi on przyczynę autyzmu. Jednak w grupie tej autyzm występuje częściej niż w populacji bez kruchego chromosomu X i – co szczególnie ważne – dziecko z tą mutacją i autyzmem wymaga naprawdę szczególnego wsparcia. Podobnie jak wszystkie inne dzieci i osoby dorosłe niepełnosprawne z dowolnego powodu, które rozwijają się w spektrum autyzmu.
 

Przypadek Antka

Spróbuję pokazać to na przykładzie bardzo podstawowym, bo dotykającym sfery percepcyjnej. Antek urodził się niewidomy. Już w drugim roku życia wiadomo było, że jest także dzieckiem z niskim potencjałem intelektualnym. Jak większość osób niewidomych Antek w toku rozwoju wykształcił szereg zachowań zarówno obronnych, jak i skierowanych na autostymulację oczu (tzw. blindyzmy). Często pociera oczy. Gdy tylko znajdzie latarkę lub silniejsze źródło światła, stara się je umieścić przed swoimi oczami, gdyż ma elementarne widzenie światła. Antek jest dzieckiem z autyzmem, niewidomym. W toku diagnostyki rozwojowej jego terapeuci uznali, że opisane zachowania wynikają z autyzmu, ponieważ podobne autostymulacje obserwowali oni w funkcjonowaniu dzieci autystycznych. Zapomnieli przy tym, że blindyzmy są stosunkowo powszechne wśród niewidomych, szczególnie niepełnosprawnych intelektualnie.

Jednocześnie, ponieważ Antek jest autystyczny, nie wykształcił on mechanizmów myślenia społecznego, które pozwoliłyby mu zrozumieć, że świecenie sobie w oczy latarką stanowi jakikolwiek problem społeczny, nazywany przez jego otoczenie „zachowaniem trudnym”. Autystyczny, niewidomy Antek, nie rozumiejąc swojego rozwoju, nie mając żadnego kontaktu ze swoimi potrzebami fizjologicznymi, płynącymi ze sfery percepcyjnej, usiłował po prostu poprawić swój komfort. W toku terapii wprowadzono szereg oddziaływań stymulacyjnych oraz trening behawioralny, które miały oduczyć chłopca natrętnego pocierania oczu i wpatrywania się w źródła światła. W rezultacie podjętych czynności doprowadzono do sytuacji, w której sfrustrowane dziecko zaczęło uderzać się po twarzy, gryźć swoje ręce i wbijać sobie paznokcie w policzki.

Przypadek Eli

Przypadek Krzysia

Krzyś urodził się z trisomią 21. Jego rozwój intelektualny był znacznie poniżej przeciętnego, we wczesnym dzieciństwie przeszedł także traumę porzucenia przez biologicznych rodziców, a następnie, w rodzinnym domu dziecka – ponownego oddzielenia, gdy leżał w szpitalu po operacji serca. Rozwój Krzysia był typowy dla dzieci ze spektrum autyzmu, jednak na całokształt nakładały się biologiczne i społeczne skutki trisomii. W wieku ośmiu lat, decyzją poradni psychologiczno-pedagogicznej, po raz kolejny odroczony w obowiązku szkolnym, trafił do specjalistycznego przedszkola dla dzieci z autyzmem. Jego specyficzne zachowanie, związane z lękiem separacyjnym, potraktowano jako wynikające z autyzmu. Przez wiele miesięcy chłopiec poddawany był działaniom mającym na celu wygaszenie „zachowań trudnych”, które pojawiały się po oddzieleniu od zastępczej matki, a polegających na moczeniu się, długotrwałym krzyku oraz uderzaniu głową w ścianę lub podłogę. Kilka miesięcy intensywnego treningu przyniosło skutek pod postacią całkowitego braku reaktywności chłopca, który zrezygnował ze strategii autoagresywnych i krzyku, jednak rozwinął w to miejsce bierność. Nadal się moczył, to jednak z łatwością przypisano niezdolności do kontroli funkcji fizjologicznych, wynikających z „głębokiego autyzmu” i niepełnosprawności intelektualnej.

Na czym polega błąd?

We wszystk...